Döden och teknologin.

Efter mer än fyrtio års arbete inom vården och även i dag ha förmånen att vara en del av vården, kan jag lätt referera till ovanstående rubrik.

Under årens lopp har jag träffat många olika människor, många olika diagnoser, patienter och anhöriga av alla slag. Inte minst olika personer anställda inom hälso- och sjukvård däribland även beslutsfattare. Många, de allra flesta är kloka och reflekterande människor, men jag har mött dem alla, de vänliga men även de bryska, de känsliga liksom de likgiltiga, de som är oerhört energiska och de som är lata, de som stannar upp i ögonblicket och ger patienten en möjlighet till kontakt. Men också de som med händer sköter om patienten som om det vore en träbit.

Det är nödvändigt, ja absolut livsnödvändigt att stanna upp en sekund och reflektera. Visst har det funnits vårdsituationer där jag ibland har önskat att det hade varit annorlunda, men mina möten med de som reflekterar, de som har de goda ögonen och de som har de mjuka händer får överskugga.

Här om dagen damp tidskriften från sjuksköterskeföreningen ner i min brevlåda. Temat var:”varför är det så svårt för människor att bara få dö”.

Detta fick mig att vilja återge en del och reflektera mina egna tankar.

Hen blev inlagd på sjukhuset med en allvarlig hjärnblödning. Det gick inte att rädda livet men hen blev lagd i respirator därför att hen var organdonator.

Teknologin har flyttat gränsen för en människas död. Teknologin har ändrat sättet att kunna dö på och även ändrat vår syn på döden. Det som förr var utan kontroll har blivit vårt ansvar. När är döden inte bara någonting ont, utan också någonting som kan vara gott? När får man lov att dö?

Vi har i dag teknologi som ger möjlighet att flytta gränsen mellan liv och död och gemensamt är att den upprätthåller eller ersätter livsviktiga funktioner. Teknologin minskar skillnaden mellan kronisk sjukdom och dödlighet.

Samtidigt kommer stora etiska frågeställningar: När ska vi starta livsuppehållande behandling? När är det etiskt försvarbart att fortsätta? När är behandlingen nyttolös, när ska vi sluta?

När jag själv var anhörig, min döende mammas dotter och inte sjukvårdspersonal blev jag så svårt när personalen frågade mig om min mamma 78 år kunde få lov att dö. “Hur ska vi göra när vi inte kan sätt dropp för hon har inga kärl”.
Ska vi och hur länge kan man ge sondmat genom en ”peg” i magen om man för övrigt ligger i koma? Skulle min mamma svältas till döds? Så svårt att vara anhörig.

Livet fortsätter och döden skjuts åt sidan. Respirator är ett annat exempel. Om man inte kan andas betyder det att man dör. Men respirator och hemrespirator gör det möjligt att leva längre trots att man inte kan andas på egen hand. Vi fortsätter med vändschema, byter blöjor, smörjer hälar och spruckna läppar. Vi gör så gott vi kan, liv till varje pris.

Dialysmaskiner har förvandlat njursvikt från att vara ett akut dödligt tillstånd till att vara ett kroniskt tillstånd som man kan leva länge ganska gott med.

Utvecklingen är tudelad. 1928 dog min farfar i lunginflammation, småbarnsfar och knappt 30 år fyllda. Hade han drabbats tretton år senare hade han fått penicillin och troligen haft många goda år kvar i livet.

Eftersom respiratorbehandling och andra livsuppehållande behandlingar gör det möjligt att hålla en människa ”i livet” närmast ”i oändlighet” kommer också etiska frågeställningar in. När är behandling nyttolös och kanske skadlig? Förlänger man istället dödsprocessen och plågan för en människa? Är det rimligt att ”folk ska få slippa” någon gång? Med teknologins möjligheter följer också ett ansvar och frågan är om alla är rustade till att ta det ansvaret?

Förr i tiden var man död när man slutade andas t ex vid koma som gått i en riktning.

Respiratorn ändrade detta och det uppstod ett behov av att definiera tillståndet ”död” och ett behov av definitionen ”hjärndöd”och med ett krav på röntgenundersökning, alltså med teknologi.

Med all säkerhet kommer ny teknologi, även i framtiden att bidra till att ökad möjlighet för att upprätthålla liv och skapa behov för att ändra kriterierna för ”död”. Om jag inte har fel finns det redan i dag människor som har betalat stora pengar för att ha ”frysts” ned och ska vid någon bestämd tidpunkt väckas upp? Vilka reflektioner och etiska aspekter finns i dessa sammanhang?

Ny teknologi kommer att skapa möjligheter för att upprätthålla livsviktiga funktioner och det är helt nödvändigt att precisera vilka kriterier som ska gälla för ”död”, för att inte förorsaka en plågsam och skadlig förläggning av dödsprocessen.

Vad betyder liv i “mitt” liv? Är mitt liv för min egen skull? Eller är mitt liv ett liv för att det är någon annan som inte vill släppa taget?

Åter tänker jag på min mammas dödsprocess och min roll, som anhörig i den stunden. Jag ville så gärna i min egoism, ha min mamma kvar. Så oändligt svårt att släppa taget. Jag som vanligtvis var en klok, reflekterande och stark person. Jag var nu så skör, sårbar och väldigt beroende av personalens milda goda ögon och mjuka händer och kompetens. Sannolikt känner fler anhöriga än jag sig hjälplösa och sårbara i dessa situation och de har all rätt i världen att bli värdigt och varsamt hanterade.

Teknologin är också viktig, den kan visa när en behandling är meningslös eller viktig. t ex datortomografi och magnetröntgen som kan visa mycket små tumörer i hjärnan och som kanske kan opereras bort. Teknologin flyttar gränser för liv samtidigt som den definierar döden. Teknologin ger upphov till svåra etiska situationer och frågeställningar om det är riktigt att avsluta eller fortsätta en behandling.

Återigen svåra tankar, är det teknologins möjligheter som styr processerna för liv och död eller är det vår värdegrund och vår uppfattning om vad som är ett gott liv och en god död?

Ska vi lägga år till livet eller liv till åren? Det blir en fara i om vi tänker mer liv till vilket pris som helst och ett feltänk om vi förväxlar kvantitet med kvalitet.

Teknologi används inte bara för att rädda människor från döden, teknologi används ju också för att avsluta livet. Just nu följer jag på TV serien Games of thrones där giljotinen används för att döda personer. I dag är giljotinen ersatt med elektriska stolen och injektioner. Eutanusi förutsätter också läkemedel som annars används i sjukvård.

Hur ska vi tänka? När ska teknologin användas eller tillåtas till det ena eller det andra? Vilka tillstånd ska gälla? Kriterier för barn? Är vi alltid säkra på att personen har fått och tagit till sig all tänkbar information inför ett beslut att avsluta sitt liv i eutanasi.

Frågeställningarna är oändligt svåra utifrån flera olika etiska dimensioner.

Med ny teknologi skapas möjligheter och kunskap. Vi undersöker, övervakar riskfaktorer, kontrollerar högt blodtryck, kolesterol och förstadier till cancer. Vi vill ha kontroll!

I vår iver att kontrollera och testa oss får vi en föreställning om att vi kan undgå döden, bara vi har kontroll. Ibland kan det uppfattas som ett nederlag när en person dör och funderingar om att man inte har gjort det yttersta?

Tidigare dog de flesta människor hemma med sina närmaste runt omkring sig. I dag dör de flesta på sjukhus, serviceboenden och liknande. Många dör uppkopplade med slangar, ledningar och dropp.

Borde en god avslutning av livet, i kretsen av sina närmaste anhöriga vara högre prioriterat än en ytterligare kort tids upprätthållande i livet med teknologi? Återigen komplicerade etiska frågeställningar om tekologi ska användas eller inte? När och om ska behandling avslutas?

Att ge livet ett gott avslut får inte enbart fokuseras på att alla procedurer är följda till 100 %, lika stort fokus måste ligga på att personen och anhöriga får ett värdigt farväl.

Teknologin har flyttat gränsen mellan liv och död som betyder stora etiska krav. I detta ligger ett stort etiskt ansvar som bygger på mogenhet utbildning och kompetens.

Människor dör inte av ålder utan av att något inte fungerar längre, en sjukdom.
Helt nödvändigt är det att vi reflekterar och frågan är om vi i vår iver i att undgå döden mister meningen med livet?